Lorenzo Odone

Lorenzo Odone (ur. 29 maja 1978 w Waszyngtonie, zm. 30 maja 2008^[1]) – amerykański pacjent, u którego w roku 1984 – gdy miał sześć lat – zdiagnozowano adrenoleukodystrofię^[2] wywołaną przez mutację chromosomu X (chorobę „sprzężoną z chromosomem X”)^[3], zwaną także chorobą Siemerlinga-Creutzfeldta.

Lorenzo Odone urodził się 29 maja 1978 w Waszyngtonie. Był synem pochodzącego z Włoch finansisty Augusto Odone oraz lingwistki Michaeli^[1].

Pierwsze symptomy choroby jego rodzice zaczęli dostrzegać, gdy miał około sześciu lat. Lorenzo zaczął sprawiać problemy. Miał napady agresji, problemy z równowagą, a później także z mową, wzrokiem i słuchem. Ostatecznie choroba doprowadziła do całkowitego paraliżu^[2]. Początkowo przypuszczano, że powodem może być jakaś choroba tropikalna, której mógł się nabawić podczas wcześniejszego pobytu na Komorach. Ostatecznie badania potwierdziły, że Lorenzo cierpiał na adrenoleukodystrofię^[1]. Choroba ta powoduje uszkodzenie otoczek mielinowych chroniących włókna nerwowe, wskutek czego tracą one zdolność do przewodzenia impulsów nerwowych^[3].

Jego rodzice, Augusto i Michaela Odone, dowiadując się, że ich syn zapadł na nieuleczalną genetyczną chorobę, która niebawem miała doprowadzić do jego śmierci, postanowili walczyć o jego życie. Na własną rękę, nie mając przy tym wykształcenia medycznego, zaczęli poszukiwać informacji na temat choroby, by ocalić syna przed śmiercią^[1]. Stwierdzili, że „skoro jego organizm nie może sprawnie usuwać gromadzących się w nim kwasów tłuszczowych, należy doprowadzić do tego, by te kwasy w ogóle nie powstawały”^[2]. Wypróbowywali różne mieszanki olejów, które miały obniżyć stężenie VLFA we krwi. Ostatecznie opracowany przez nich olej Lorenza doprowadził do zahamowania rozwoju choroby. Preparat był też przedmiotem badań naukowców. Niektórzy z nich potwierdzili jego skuteczność. Udowodnili, że substancja ta może też być skutecznym środkiem spowalniającym rozwój ALD.

Olej Lorenza zahamował rozwój choroby u prawie trzech czwartych badanych chłopców^[2], w tym również u Lorenza. Niestety dotychczasowe spustoszenia w systemie nerwowym były nieodwracalne. Lorenzo nigdy nie odzyskał świadomości. Zmarł 30 maja 2008 roku^[4] w wieku 30 lat. Przyczyną zgonu było zachłystowe zapalenie płuc^[1]. Jego historia została przedstawiona w amerykańskim filmie z 1992 roku zatytułowanym Olej Lorenza^[4].

Z postacią Lorenzo Odone związany jest utwór Lorenzo, który Phil Collins zamieścił w 1996 roku na płycie Dance Into the Light^[5].

• Olej Lorenza – lek na ALD
• film Olej Lorenza